Klef (sumbing) ialah keadaan kongenital melibatkan pembentukan bibir atas dan lelangit keras dan lembut mulut yang berlaku pada tiga bulan pertama kehamilan. Ia adalah salah satu anomali (kelainan) kelahiran yang paling biasa di dunia.
Telah dilaporkan bahawa di Malaysia kejadian sumbing bibir, sumbing lelangit dan gabungan kedua-duanya adalah 1 daripada 941 kelahiran (NOHSS, 1998, as cited in Hussin, 2017). Dianggarkan pada tahun 1990, kadar berlakunya sumbing di Hospital Bersalin Kuala Lumpur adalah 1.24 daripada setiap 1000 kelahiran (Boo & Arshad, 1990). Kajian pada tahun 2005 melaporkan bahawa 11.9% kecacatan utama kelahiran di Kinta, Perak ialah sumbing bibir dan lelangit (Thong et al 2005, as cited in Hussin, 2017). Secara amnya, anggaran sumbing bibir dan sumbing lelangit terjadi 1 dalam 1000 kelahiran. Anggaran sumbing lelangit sahaja ialah 1 dalam 2000 kelahiran.
Bagaimana sumbing boleh terjadi?
Sumbing terjadi akibat kegagalan rekahan (fisur) pada garis tengah lelangit dan kedua-dua sisi bercantum semasa perkembangan janin pada usia 3 bulan dalam kandungan.
Sebab-sebabnya ialah:
Tidak diketahui.
Keturunan (anggaran 30% untuk mempunyai masalah yang sama apabila terdapat ahli keluarga yang mempunyai sumbing).
Keadaan sifat baka (dengan kecacatan kelahiran yang lain).
Agen keracunan (ubat, jangkitan virus, racun yang dihasilkan oleh organisma hidup semasa mengandung).
Apakah komplikasi sumbing bibir dan sumbing lelangit?
1. Masalah penyusuan
Bayi tidak menyusu secukupnya kerana pembentukan mulut yang tidak sempurna. Masalah bergantung pada keterukan sumbing.
Bayi menelan lebih udara semasa penyusuan, susu mudah masuk melalui hidung atau telinga dalam.
2. Penyakit Telinga
Mudah mendapat jangkitan telinga dan pengumpulan air di bahagian telinga tengah. Hal ini akan memberi kesan pada pendengaran bayi.
Hilang pendengaran (gejala jangkitan telinga).
3. Perkembangan Bahasa dan Pertuturan
Otot lelangit bagi kanak-kanak sumbing lelangit tidak berfungsi dengan sempurna. Jadi, mereka akan mempunyai masalah 'sengau' atau 'hypernasal speech'.
Kurang pendengaran juga menghalang perkembangan bahasa dan pertuturan.
4. Pertumbuhan gigi
Kanak-kanak dengan kecacatan atau kelainan pada gusi atas/ lelangit mempunyai bentuk gigi yang tidak normal atau tiada gigi.
5. Masalah kosmetik
Kesan rawatan yang tidak sempurna boleh menimbulkan ketidakpuasan kepada rupa fizikal kanak-kanak.
6. Kesan Psikologi
Kombinasi pelbagai masalah yang melibatkan pertuturan, pendengaran, pergigian dan masalah kosmetik menyebabkan individu yang mempunyai sumbing kurang keyakinan diri dan mempunyai kesan-kesan psikologi yang lain.
Rawatan secara berpasukan
Kanak-kanak yang dilahirkan dengan sumbing bibir dan sumbing lelangit memerlukan bantuan pasukan perubatan daripada pelbagai disiplin termasuklah pakar pembedahan plastik, pakar otorinolaringologi (ENT), doktor gigi, orthodontist (pakar pembentukan gigi), audiologis (pakar pendengaran) dan terapis pertuturan-bahasa (SLT) serta kakitangan kesihatan untuk merawat masalah yang berkaitan dengan sumbing.
Keadaan ini mempengaruhi penampilan, pertuturan, gigi, makan, pendengaran dan kemampuan kanak-kanak untuk berkembang secara sosial.
Peranan SLT dalam menguruskan kes sumbing
Komponen utama rawatan sumbing adalah pembedahan pembaikan struktur kraniofasial (rujuk gambar di bawah) dan intervensi tingkah laku (i.e. terapi pertuturan-bahasa). Tujuan pembedahan adalah untuk memperbaiki struktur yang terjejas dan mewujudkan fungsi velopharyngeal yang mencukupi, memudahkan pertumbuhan orofasial, dan memperbaiki penampilan. Matlamat terapi pertuturan adalah untuk mewujudkan tingkah laku artikulasi yang normal.
Rawatan pembedahan sumbing bibir boleh dilakukan pada umur 3 bulan. Pembedahan sumbing lelangit biasanya dilakukan di antara umur 6 bulan hingga satu tahun. Kemungkinan bone graft (pemindahan tisu tulang) akan dilakukan kemudian. Pembedahan pembetulan rahang (tulang mulut dan dagu) juga diperlukan apabila umur meningkat.
Rawatan juga merangkumi intervensi awal makan (early feeding intervention), rawatan gigi dan ortodontik, pemantauan status pendengaran dan perkhidmatan psikologi.
Peranan 1: Makan dan menelan
Masalah penyusuan adalah antara masalah pertama berikutan kelahiran anak dengan sumbing bibir dan sumbing lelangit. Tujuan intervensi/ terapi makan adalah untuk memastikan pengambilan nutrisi yang mencukupi dan efisyen untuk penghidratan dan pemakanan yang sesuai untuk pertumbuhan dan perkembangan dan juga untuk status perubatan yang baik sebelum pembedahan.
Matlamat tambahan yang penting dalam intervensi makan adalah memastikan bahawa memberi makan adalah pengalaman yang hanya memberikan tekanan yang minimum (minimum stress) untuk bayi dan keluarga (Reid, 2004). Ahli profesional yang terlibat seperti SLT, jururawat atau perunding penyusuan membimbing ibu dalam teknik memberi makan dan meyakinkan mereka bahawa penyusuan yang berjaya dapat dicapai walaupun terdapat sedikit tekanan untuk bayi dan keluarga (Goyal, Chopra, Bansal, & Marwaha, 2014 ).
Sebelum pembedahan
Beberapa strategi dan teknik dapat digunakan untuk memudahkan ibu bapa berjaya memberi makan kepada bayi sebelum pembedahan termasuk:
Meletakkan bayi dalam keadaan tegak semasa memberi makan untuk membantu mencegah susu daripada masuk ke dalam hidung (nasal regurgitation).
Memberikan sokongan rahang dan pipi apabila diperlukan.
Menggunakan saiz puting yang sesuai.
Meletakkan puting di kedudukan yang optimum (cth. jauh dari bahagian sumbing sekiranya sumbing berlaku di satu bahagian).
Mengawal kadar aliran keluar masuk cecair selari dengan isyarat yang diberikan oleh bayi (cth. pergerakan dan reaksi yang ditunjuk).
Kerap sendawakan bayi (burping) kerana bayi yang mempunyai sumbing menelan banyak udara ketika menyusu.
Mengehadkan masa makan (i.e. tidak melebihi 30 minit) untuk mengelakkan keletihan (Dailey, 2013; Peterson-Falzone et al., 2016).
Minum susu menggunakan botol
Sebilangan besar bayi yang mempunyai sumbing lelangit dengan atau tanpa sumbing bibir memerlukan botol yang diubah suai supaya berjaya untuk menyusu.
Puting boleh berbeza bentuk, ukuran dan kelenturan untuk memenuhi keperluan unik setiap bayi. Contohnya, puting dengan pangkal lebar sesuai bagi sesetengah bayi untuk mencapai penutupan bibir yang mencukupi walaupun mereka mempunyai sumbing bibir yang lebar.
Pengubahsuaian lain yang sering digunakan termasuk:
Puting dengan injap sehala. Injap ini membolehkan susu mengalir ke puting susu tetapi tidak masuk ke dalam botol semasa puting ditekan. Susu di puting mengalir ke mulut bayi apabila ditekan (cth. Special Needs Feeder, Pigeon Bottle dan Dr. Brown's Standard Specialty Feeding System).
Botol lembut dan mudah diperah yang membolehkan pemberi menyalurkan susu ke dalam mulut bayi dengan memampatkan botol selari dengan setiap gerakan menghisap (cth. Mead Johnson Cleft Palate Nurser).
Puting dengan lubang yang diperbesarkan (cth. memotong silang lubang puting) yang membolehkan susu mengalir ke mulut bayi melalui daya tarikan graviti. Pemberi mesti memantau isyarat bayi dan mengawal kadar aliran cecair untuk mengelakkan gangguan koordinasi menghisap-menelan bayi.
Penyusuan susu ibu
Ibu yang berminat dalam penyusuan susu ibu harus disokong dan diberi semua bimbingan yang diperlukan dalam usaha mereka. Konsultasi dengan perunding laktasi atau pakar pemakanan sering disyorkan dan kenaikan berat badan bayi harus dipantau dengan teliti. Sekiranya penyusuan susu ibu tidak mencukupi untuk mengekalkan pemakanan dan penghidratan, ibu-ibu yang berminat untuk menjalin hubungan dengan bayi mereka semasa waktu bukan makan di payudara selepas menyusu harus disokong.
Jenis dan keterukan sumbing boleh mempengaruhi tahap kejayaan penyusuan. Sebagai contoh, bayi dengan sumbing bibir sahaja, sumbing lelangit lembut yang bersaiz kecil, atau submucous cleft akan mengalami kesukaran yang lebih sedikit daripada bayi dengan sumbing bibir dan/ atau lelangit yang lebih besar (lihat Garcez & Giugliani, 2005; Mei, Morgan, & Reilly, 2009; Miller, 2011).
Seperti penyusuan botol, membuat pengubahsuaian pada kedudukan makan dan memberikan sokongan pipi dan bibir dapat membantu menjayakan penyusuan. Selalunya, bayi tidak dapat menghabiskan susu pada payudara sepenuhnya. Namun, susu dapat dipam dan dimasukkan ke dalam botol untuk menyelesaikan penyusuan atau disimpan untuk penyusuan kemudian.
Selepas pembedahan
Keputusan mengenai masa dan kaedah penyusuan setelah pembedahan pembaikan sumbing berbeza-beza dan bergantung pada beberapa faktor termasuk:
Jenis (cth. sumbing bibir atau sumbing lelangit; satu bahagian (unilatera) atau dua bahagian (bilateral) dan ukuran sumbing/ rekahan yang asal.
Prosedur pembedahan tertentu (cth. pembedahan pembaikan bibir utama atau pembedahan pembaikan lelangit utama).
Pemilihan pakar bedah dan pasukan sumbing-kraniofasial.
Sebilangan bayi dibenarkan diberi makan dari botol atau payudara sebaik sahaja selepas pembedahan. Sementara yang lain akan menggunakan kaedah alternatif (cth. syringe atau minum susu menggunakan sudu) untuk bulan pertama atau lebih selepas pembedahan (lihat Peterson-Falzone et al., 2016).
Peranan 2: Intervensi awal bahasa dan pertuturan
Kelewatan dalam permulaan membebel (babbling) dan kurangnya kepelbagaian dalam pengeluaran konsonan dalam tempoh pra-linguistik telah dikaitkan dengan kelewatan pertuturan dan perkembangan bahasa (Stoel-Gammon, 1994). Intervensi awal pertuturan dan bahasa dapat mengurangkan kesan faktor-faktor ini terhadap perkembangan kemahiran komunikasi bayi dan kanak-kanak (lihat Scherer & Kaiser, 2007).
Matlamat yang paling penting untuk intervensi awal bayi dan kanak-kanak dengan bibir sumbing dan lelangit adalah untuk membantu mereka mengembangkan pertuturan lisan dengan meningkatkan inventori konsonan, meningkatkan perbendaharaan kata ekspresif, dan mengajar aliran udara lisan untuk bunyi frikatif awal, cth. /h/
(Hardin-Jones, Chapman, & Scherer, 2006; Trost-Cardamone, 2013).
Pendidikan dan latihan ibu bapa sangat penting dalam intervensi awal. SLT memberitahu ibu bapa tentang kesan sumbing terhadap pertuturan dan mendorong ibu bapa untuk memupuk kemahiran komunikasi yang baik pada bayi mereka. Program intervensi awal yang dilaksanakan oleh ibu bapa telah menunjukkan kesan positif terhadap perkembangan pertuturan dan bahasa kanak-kanak kecil dengan sumbing lelangit (Scherer, D'Antonio, & McGahey, 2008).
SLT juga berperanan mengajar ibu bapa:
Bagaimana melibatkan diri dalam permainan vokal dengan anak mereka sebelum pembedahan.
Bagaimana untuk tidak memperkukuhkan pengeluaran kompensasi (cleft-like speech).
Bagaimana memberikan rangsangan bahasa yang intensif (Trost-Cardamone, 2013).
Pendekatan rawatan masalah pertuturan berkaitan dengan sumbing
Pendekatan rawatan untuk masalah artikulasi yang berkaitan sumbing lelangit atau velopharyngeal dysfunction (VPD) akan bergantung kepada masalah pertuturan yang dihadapi sama ada kerana kelainan anatomi atau kecacatan struktur atau sesuatu yang dipelajari.
Masalah pertuturan yang berkaitan dengan VPD atau penyimpangan struktur lain seperti fistula tidak berkesan dengan hanya terapi pertuturan dan berkemungkinan memerlukan campur tangan pembedahan atau pengurusan fizikal yang lain.
Kesalahan artikulasi yang dipelajari (cth., kesalahan bunyi yang diubah dan pelepasan angin/ udara khusus dari hidung) berkesan terhadap terapi pertuturan.
Secara kesimpulannya, sebagai ibu bapa anda seharusnya mencari maklumat dan informasi berkaitan permasalahan yang dihadapi oleh anak anda (dalam konteks perbincangan kita kali ini adalah masalah sumbing) sebagai langkah pertama. Kemudian, anda perlu mendapatkan bantuan dan bimbingan dari pakar supaya anda lebih memahami masalah yang dihadapi oleh anak anda dan seterusnya tahu bagaimana untuk membantu mereka.
Menuntut sesuatu ilmu memerlukan guru atau mereka yang arif atau ahli dalam bidang berkenaan
Rujukan:
Boo, N. Y., & Arshad, A. R. (1990). A study of cleft lip and palate in neonates born in a large Malaysian maternity hospital over a 2-year period. Singapore Med J, 31(1), 59-62.
Dailey, S. (2013). Feeding and swallowing management in infants with cleft and craniofacial anomalies. Perspectives on Speech Science and Orofacial Disorders, 23, 62–72.
Garcez, L. W., & Giugliani, E. R. (2005). Population-based study on the practice of breastfeeding in children born with cleft lip and palate. The Cleft Palate-Craniofacial Journal, 42, 687–692.
Goyal, M., Chopra, R., Bansal, K., & Marwaha, M. (2014). Role of obturators and other feeding interventions in patients with cleft lip and palate: A review. European Archives of Paediatric Dentistry, 15, 1–9.
Hardin-Jones, M. A., Chapman, K. L, & Scherer, N. J. (2006, June). Early intervention in children with cleft palate. The ASHA Leader, 11, 8–9.
Hussin, I. (2017). Cultural beliefs on causes of cleft lip and/or palate and satisfaction of presurgical counselling: A multicenter study (Doctoral dissertation, Universiti Sains Malaysia).
Lee, J. K. F., & Leow P. L. (2012, April 26). Sumbing bibir & sumbing lelangit. Diambil dari http://www.myhealth.gov.my/sumbing-bibir-a-sumbing-lelangit/
Mei, C., Morgan, A. T., & Reilly, S. (2009). Benchmarking clinical practice against best evidence: An example from breastfeeding infants with cleft lip and/or palate. Evidence-Based Communication Assessment and Intervention, 3, 48–66.
Miller, C. K. (2011). Feeding issues and interventions in infants and children with clefts and craniofacial syndromes. Seminars in Speech and Language, 32, 115–126.
Peterson-Falzone, S. J., Trost-Cardamone, J. E., Karnell, M. P., & Hardin-Jones, M. A. (2016). The clinician's guide to treating cleft palate speech. St. Louis, MO: Mosby.
Reid, J. (2004). A review of feeding interventions for infants with cleft palate. The Cleft Palate-Craniofacial Journal, 41, 268–278.
Scherer, N. J., & Kaiser, A. P. (2007). Early intervention for children with cleft palate. Infants and Young Children, 20, 355–366.
Scherer, N. J., Williams, A. L., & Proctor-Williams, K. (2008). Early and later vocalization skills in children with and without cleft palate. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 72, 827–840.
Stoel-Gammon, C. (1994). Measuring phonology in babble and speech. Clinics in Communication Disorders, 4, 1–11.
Trost-Cardamone, J. (2013). Cleft palate speech: A comprehensive 2-part set. Rockville, MD: American Speech-Language-Hearing Association.