Fakta dan Perkara Asas yang Anda Perlu Tahu Mengenai 'Autism Spectrum Disorder'
Updated: 21 Jan
Untuk memahami sesuatu perkara, kita perlu terlebih dahulu memahami definisi atau istilah yang berkaitan dengan perkara tersebut. Tanpa betul-betul memahami, kita akan mudah untuk pukul rata dan salah faham. Kita juga akan lebih mudah percaya kepada mitos dan stigma yang disebarkan oleh orang sekeliling dan media. Oleh sebab itu, kita digalakkan untuk bertanya kepada Ahli atau Pakar dalam bidang berkenaan. Bukan hanya dengan membuat carian di Google atau media sosial sahaja kerana carian tersebut biasanya tidak ditapis dan kita sendiri tidak tahu kesahihan maklumat berkenaan.
Dalam banyak-banyak pengertian autisme, saya merasakan definisi yang diberikan oleh Dr Tony Attwood yang paling menggambarkan kondisi autisme. Attwood (2016) mendefinisikan autisme sebagai sesuatu yang tidak boleh dicapai melalui pilihan sendiri, ia juga bukan kesan atau tindak balas daripada gaya keibubapaan yang tertentu. Bayi yang dilahirkan dan kemudiannya didiagnos mengalami autisme mempunyai otak yang diwayar secara berbeza dan bukan rosak.
"Autism is not achieved by personal choice, and does not come about as a response to a particular parenting style. The new-born infant who is subsequently diagnosed as having autism has a brain that is wired differently, not defectively".
Daripada definisi tersebut, kita dapat simpulkan bahawa autisme merupakan satu kondisi dan bukan penyakit, di mana kanak-kanak tersebut mempunyai ciri-ciri tertentu. Kebanyakan mereka yang kurang pengetahuan dan ilmu berkaitan autisme akan melabel dan mengatakan 'penyakit autism'. Apabila ramai yang menggunakan istilah tersebut ketika membincangkan topik berkenaan di dalam media massa seperti televisyen dan radio, ramai yang menjadi keliru. Segelintir ibu bapa yang mempunyai anak autistime juga berasa kurang senang dengan istilah 'penyakit autism'. Istilah penyakit biasanya dikaitkan dengan sesuatu yang boleh dirawat melalui ubat-ubatan yang dipreskripsi oleh doktor dan juga dikaitkan dengan sesuatu yang boleh berjangkit.
Apakah itu 'Autism Spectrum Disorder' (ASD)?
Gangguan spektrum autisme atau ASD merujuk kepada kumpulan gangguan perkembangan neurologi yang kompleks dan dicirikan oleh corak tingkah laku berulang dan kesukaran dalam interaksi dan komunikasi sosial. Gejala yang ditunjukkan berlaku seawal kanak-kanak dan boleh menjejaskan fungsi harian.
Istilah 'spektrum' merujuk kepada pelbagai gejala, kemahiran, dan tahap ketidakupayaan dalam berfungsi yang boleh berlaku pada individu dengan ASD. Sesetengah kanak-kanak dan orang dewasa dengan ASD dapat melaksanakan semua aktiviti kehidupan seharian sementara yang lain memerlukan sokongan yang cukup untuk melakukan aktiviti asas.
ASD berlaku pada setiap kumpulan kaum dan etnik, dan merentasi semua tahap sosioekonomi. Kanak-kanak lelaki mempunyai lebih keberangkalian untuk didiagnos ASD daripada kanak-kanak perempuan. Analisis terkini dari Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) menganggarkan 1 daripada 68 kanak-kanak mempunyai ASD.
Statistik Kes Autisme di Malaysia
Setakat Mei 2017, Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) telah mencatatkan seramai 15,484 orang dikenali menghadapi masalah autisme di seluruh negara. Dari jumlah tersebut, 2,080 orang yang didaftarkan adalah berumur bawah enam tahun, 7,167 orang berumur tujuh hingga 12 tahun, 2,248 orang berumur 13 hingga 18 tahun.
Apa yang Menyebabkan ASD?
Para saintis percaya bahawa kedua-dua faktor genetik dan alam sekitar mungkin memainkan peranan dalam ASD. Terdapat kebimbangan bahawa kadar autisme telah meningkat dalam beberapa dekad kebelakangan ini tetapi tiada penjelasan penuh tentang mengapa peningkatan tersebut berlaku. Para penyelidik juga telah mengenalpasti beberapa gen yang berkaitan dengan gangguan tersebut. Kajian pengimejan otak dengan individu ASD telah menemui perbezaan dalam perkembangan beberapa kawasan otak. Kajian menunjukkan bahawa ASD boleh menjadi akibat daripada gangguan pertumbuhan otak normal pada peringkat perkembangan awal. Gangguan ini mungkin disebabkan oleh kecacatan gen yang mengawal perkembangan otak dan mengawal selia bagaimana sel-sel otak berkomunikasi antara satu sama lain. Autisme lebih kerap berlaku pada kanak-kanak yang lahir lebih awal atau tidak cukup bulan. Faktor alam sekitar juga boleh memainkan peranan dalam fungsi dan pembangunan gen, tetapi tiada sebab alam sekitar yang spesifik yang telah dikenalpasti. Teori gaya keibubapaan dan amalan yang ibu bapa mungkin bertanggungjawab terhadap berlakunya ASD telah lama ditolak. Pelbagai kajian telah menunjukkan bahawa vaksinasi untuk mencegah penyakit berjangkit di kalangan kanak-kanak tidak meningkatkan risiko autisme dalam populasi.
Saringan dan Penilaian
Senarai Semak untuk Autisme dalam kalangan kanak-kanak atau lebih dikenali dengan M-CHAT (The Modified Checklist for Autism in Toddlers) adalah alat yang digunakan oleh penyaring (doktor) untuk membuat saringan berkaitan ASD. Penyaring akan bertanyakan 20 soalan mengenai tingkah laku anak. M-CHAT digunakan untuk kanak-kanak berumur antara 16 dan 30 bulan. Keputusan dalam saringan tersebut akan memberitahu anda jika penilaian lanjutan diperlukan. Anda boleh menggunakan hasil pemeriksaan untuk membincangkan sebarang kebimbangan yang anda mungkin ada dengan doktor. Sekiranya penilaian lanjutan diperlukan, kebiasaannya doktor di klinik kesihatan atau swasta akan merujuk anak anda kepada Pakar Perubatan di hospital.
Pada tahun 2013, Persatuan Psikiatri Amerika mengeluarkan edisi kelima Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental (DSM-V). DSM-V kini menjadi rujukan standard yang digunakan oleh Pakar Perubatan untuk mendiagnosis keadaan mental dan tingkah laku, termasuk autisme.
Nota: Anda boleh membaca teks penuh kriteria diagnostik baru (DSM-V) untuk gangguan spektrum autisme melalui laman web Persatuan Psikiatri Amerika.
Pakar Perubatan Psikiatri atau Psikologis Klinikal yang terlibat untuk mendiagnos kanak-kanak dengan menggunakan DSM-V seharusnya telah mendapat latihan yang khusus bagi mendapatkan diagnosis yang tepat.
Malah, Pakar Kanak-Kanak (Pediatrik) telah mendapat panduan baru mengenai autisme baru-baru ini setelah hampir sedekad. Akademi Pediatrik Amerika menyatakan yang ASD boleh didiagnosis seawal 18 bulan. Mereka juga menyatakan bahawa diagnosis rasmi tidak diperlukan untuk mendapatkan bantuan jika terdapat kebimbangan.
Dr Susan L. Hyman, Pakar Perkembangan Pediatrik dan Tingkah Laku dari Universiti Rochester menyatakan lebih awal kanak-kanak yang menunjukkan tanda-tanda kelewatan perkembangan memulakan terapi, lebih baik kemungkinan dan hasil positif yang dapat dilihat. Beliau juga menekankan "tidak ada sebab untuk menunggu diagnosis autisme sebelum memulakan beberapa perkhidmatan, seperti terapi pertuturan-bahasa atau tingkah laku."
“There is no reason to wait for a diagnosis of autism before starting some services, such as speech or behavioural therapies.”
Pakar Pediatrik juga mengesyorkan pemantauan perkembangan dan tingkah laku di setiap lawatan atau temujanji dengan doktor kanak-kanak. Di samping itu, kanak-kanak harus menjalani pemeriksaan perkembangan pada 9, 18 dan 30 bulan serta pemeriksaan khusus autisme pada 18 dan 24 bulan, mengikut panduan.
Tahap Keterukan Gangguan Spektrum Autisme
Tahap keterukan gangguan spektrum autisme (ASD) dibahagikan kepada tiga tahap. Prognosis, jenis dan tempoh rawatan dapat dijangka melalui tahap mana kanak-kanak tersebut berada.
Tahap 3 "Memerlukan sokongan yang sangat banyak"
Komunikasi sosial: Masalah yang teruk dalam kemahiran komunikasi sosial (lisan - verbal atau bahasa tubuh - bukan verbal) yang menyebabkan masalah yang teruk dalam fungsi harian, permulaan interaksi sosial yang sangat terhad, dan tindak balas minimum terhadap tawaran sosial dari orang lain. Sebagai contoh, seseorang yang mempunyai sedikit perkataan yang diucap yang boleh difahami akan jarang memulakan interaksi, dan apabila dia melakukannya dia akan membuat pendekatan yang luar biasa untuk memenuhi keperluan sahaja dan memberi tindak balas hanya apabila individu lain membuat pendekatan sosial secara langsung.
Tingkah laku: Tingkah laku yang tidak fleksibel, kesukaran melampau dengan perubahan, atau tingkah laku terhad atau berulang yang jelas mengganggu fungsi dalam semua bidang. Kesukaran besar untuk mengubah tumpuan atau tindakan.
Tahap 2 "Memerlukan sokongan yang banyak”
Komunikasi sosial: Signifikasi masalah dalam kemahiran komunikasi sosial verbal dan bukan verbal; ketidakupayaan sosial jelas walaupun telah diberikan sokongan; permulaan interaksi sosial yang terhad; dan tanggapan yang kurang atau tidak normal terhadap tawaran sosial dari orang lain. Sebagai contoh, seseorang yang bercakap ayat mudah, yang interaksinya terhad kepada kepentingan khusus mengikut minat, dan komunikasi bukan verbal yang aneh.
Tingkah laku: Tingkah laku yang tidak fleksibel, kesukaran untuk menerima perubahan, atau tingkah laku yang terhad atau berulang-ulang kelihatan cukup jelas kepada pemerhati kasual dan mengganggu fungsi dalam pelbagai konteks. Kesulitan dan/ atau kesukaran menukar tumpuan atau tindakan.
Tahap 1 "Memerlukan sokongan”
Komunikasi sosial: Tanpa sokongan, masalah dalam komunikasi sosial menyebabkan ketidakupayaan yang ketara. Kesukaran memulakan interaksi sosial, dan contoh yang jelas tindak balas yang tidak biasa atau tidak berjaya terhadap tawaran sosial orang lain. Mungkin kelihatan minat yang menurun dalam interaksi sosial. Sebagai contoh, seseorang yang dapat bercakap dalam ayat penuh dan terlibat dalam komunikasi tetapi perbualan dua hala dengan orang lain gagal, dan percubaan untuk berkawan adalah sesuatu yang ganjil dan biasanya tidak berjaya.
Tingkah laku: Tingkah laku yang tidak fleksibel yang menyebabkan gangguan yang signifikan untuk berfungsi dalam satu keadaan atau lebih. Kesukaran beralih antara aktiviti. Masalah untuk mengatur dan merancang.
Intervensi dan Sokongan
Gejala ASD berbeza pada setiap individu bergantung kepada tahap keterukan gangguan. Gejala mungkin tidak kelihatan pada kanak-kanak kecil yang mempunyai ASD dalam spektrum yang ringan. Gangguan spektrum autisme didiagnosis oleh doktor berdasarkan gejala, tanda-tanda, dan ujian mengikut Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental Edisi Kelima (DSM-V). Kanak-kanak perlu disaring bagi kelewatan perkembangan semasa pemeriksaan berkala dan khusus untuk autisme pada kanak-kanak yang berusia dalam lingkungan 18 dan 24 bulan.
Tanda yang sangat awal yang memerlukan penilaian oleh pakar termasuk:
Tidak membebel 'babbling' atau menunjuk pada umur 1 tahun
Tiada perkataan bermakna pada usia 16-18 bulan atau frasa dua perkataan pada usia 2 tahun
Tidak menunjukkan tidak balas terhadap nama
Kehilangan kemahiran bahasa dan sosial yang pernah diperolehi
Hubungan mata yang lemah
Menyusun barang mainan atau objek secara berlebihan
Tidak senyum atau memberi tindak balas sosial
Petunjuk kemudiannya termasuk:
Keupayaan terjejas untuk berkawan dengan rakan sebaya
Keupayaan terjejas untuk memulakan atau mengekalkan perbualan dengan orang lain
Ketiadaan atau ketidakupayaan untuk bermain secara imiginatif dan sosial
Penggunaan bahasa yang berulang dan luar biasa
Minat atau fokus yang luar biasa
Keasyikan dengan objek atau subjek tertentu
Pematuhan yang tidak fleksibel terhadap rutin atau ritual tertentu
Jika instrumen atau alat pemeriksaan menunjukkan kemungkinan ASD, penilaian yang lebih menyeluruh biasanya diperlukan. Penilaian menyeluruh memerlukan pasukan dari pelbagai disiplin atau profesyen, termasuk Ahli Psikologi, Pakar Neurologi, Ahli Psikiatri, Terapis Pertuturan-Bahasa, dan profesional lain yang mendiagnosis dan merawat kanak-kanak dengan ASD. Ahli pasukan tersebut akan menjalankan penilaian neurologi yang teliti, ujian kognitif dan bahasa yang mendalam. Kerana masalah pendengaran boleh menyebabkan tingkah laku yang boleh dikelirukan dengan ASD, kanak-kanak yang mengalami kelewatan bahasa dan pertuturan perlu diuji pendengaran mereka.
Setelah itu, kanak-kanak yang disyaki atau didiagnos mengalami ASD digalakkan untuk mendapatkan intervensi awal termasuk Fisioterapi, Terapi Cara Kerja, Terapi Pertuturan-Bahasa dan Terapi Tingkah Laku. Hal ini kerana pelbagai aspek perkembangan kanak-kanak terjejas disebabkan ASD termasuk tumpuan, deria (sensori), aktiviti seharian, pertuturan dan bahasa.
Kenapa Fenomena Autisme Lebih Banyak Sekarang Jika Dibandingkan dengan Dulu?
Pelbagai faktor mempengaruhi fenomena tersebut. Akhir-akhir ini, terdapat banyak kempen kesedaran berkaitan autisme daripada pelbagai pihak dan organisasi. Bulan kesedaran autisme juga diadakan di peringkat kebangsaan dan antarabangsa.
Selain itu, perubahan persekitaran dan teknologi juga mempengaruhi perkembangan kanak-kanak zaman sekarang. Pendedahan gadget seperti televisyen, tab, telefon pintar, komputer, iPad dan sebagainya pada usia terlalu awal menjadi trend. Permainan lasak yang memerlukan pergerakan yang banyak seperti bermain di taman permainan tidak begitu ditekankan oleh ibu bapa walaupun jenis permainan tersebut yang sangat digalakkan bagi perkembangan awal kanak-kanak.
'Autisme Maya' atau "Virtual Autism" adalah istilah yang digunakan untuk menggambarkan fenomena di mana gadget didedahkan terlalu awal kepada kanak-kanak dan kanak-kanak tersebut menunjukkan gejala yang dilabelkan sebagai autisme. Apabila ibu bapa memberhentikan anak daripada menggunakan gadget atau skrin selama beberapa bulan, gejala kanak-kanak itu hilang. Istilah untuk fenomena ini adalah "Autisme Maya" atau autisme yang disebabkan oleh skrin elektronik. Para penyelidik menyimpulkan bahawa masa skrin menghalang perkembangan otak kanak-kanak dan menghalang mereka daripada perkembangan kehidupan sosial yang normal.
Kesimpulannya, sebagai ibu bapa kita digalakkan untuk lebih memahami perkembangan normal kanak-kanak supaya kita lebih peka terhadap keperluan anak. Selain itu, kita juga tidak boleh sesuka hati melabel atau pukul rata tentang masalah yang dihadapi oleh kanak-kanak. Dapatkan bantuan seawal yang mungkin sekiranya anak menunjukkan kelewatan daripada julat perkembangan normal.